康涅狄格州启动EndoRISE项目:致力于解决子宫内膜异位症

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2024年6月26日,康涅狄格州迎来了一个重要的时刻,研究人员、医疗提供者、患者和倡导者齐聚一堂,庆祝EndoRISE项目的启动。EndoRISE是一个由州政府支持的开创性项目,旨在解决子宫内膜异位症这一高度侵袭性、诊断不足和研究不足的疾病。该项目由杰克逊实验室(JAX)、康涅狄格大学(2024USNews美国大学排名:58)健康中心(UConn Health)和康涅狄格州合作推进,致力于研究、创新、支持和教育。活动在JAX的基因组医学实验室举行,标志着EndoRISE的正式启动。

EndoRISE项目的目标是通过创建首个公共、多机构多样化数据和标本生物库,促进研究、临床和行业合作。该项目得到了Endometriosis Foundation of America(EndoFound)的5万美元资助。活动中,Courtois博士和Luciano博士介绍了EndoRISE的建立历程,并邀请了妇女健康倡导者Karen Tang博士发表主旨演讲。Tang博士强调了打破与生殖健康相关的污名的重要性,并指出尽管子宫内膜异位症常见,但并不正常。活动还包括一个关于全国子宫内膜异位症和妇女健康研究资金发展的专家小组讨论,以及分组讨论,探讨项目的未来发展。

EndoRISE项目的启动不仅仅是一个简单的仪式,它代表了一个新的开始,一个致力于解决子宫内膜异位症这一复杂疾病的多方面努力。EndoRISE的目标包括教育、意识、患者支持、早期检测、病因学、有效治疗和预防复发。这个项目的成立得到了康涅狄格州众议院和参议院的一致支持,分别于2023年5月和6月通过了相关法案。EndoFound今年春天向杰克逊实验室授予了5万美元的研究资助,用于“模拟子宫内膜异位症:揭示树突状细胞在疾病持续中的作用”项目。

EndoRISE的策略包括创建康涅狄格数据和生物样本库、教育医疗提供者和公众、以及作为集中资源传播信息和提高公众意识。更多信息请访问www.ctendorise.org。

康涅狄格州在子宫内膜异位症护理和研究方面的最新进展也值得关注。2022年,康涅狄格州通过了一项历史性法案,创建了一个全州范围的子宫内膜异位症研究项目,使该州成为子宫内膜异位症研究和创新的中心。该法案创建了一个首创的子宫内膜异位症数据和生物样本库项目,该项目将位于杰克逊实验室(JAX),并由康涅狄格大学健康中心(UConn Health)协调管理。康涅狄格州众议员Jillian Gilchrest成立了子宫内膜异位症工作组,帮助通过了这项立法。

子宫内膜异位症是一种慢性炎症性子宫疾病,会导致子宫和全身的剧烈疼痛,影响10%的育龄女性。诊断可能需要多年,治疗也难以获得。UConn Health的微创妇科手术主任Danielle Luciano博士与JAX的单细胞生物学主任Elise Courtois博士合作,正在收集和研究患者的组织样本,以了解更多关于这种疾病及其可能的治疗方法。

在子宫内膜异位症意识月期间,州内的EndoRISE项目启动了一个新网站,旨在彻底改变我们对子宫内膜异位症的理解和治疗。该网站为患者、提供者和研究人员提供了关于该项目的信息,以及参与研究和倡导的方法。UConn Health的微创妇科手术团队被指定为微创妇科手术卓越中心,团队成员包括Luciano博士、Amanda Ulrich博士和Alexis Newmark博士,他们正在收集有和没有子宫内膜异位症患者的组织样本,以研究子宫内膜异位症细胞与正常细胞的区别。

Luciano博士表示,尽管研究仍处于早期阶段,但他们已经看到了一些信号、免疫细胞和炎症因子的差异,这使得子宫内膜异位症看起来更像是一种全身性炎症疾病,而不仅仅是妇科问题。随着意识的提高,MIGS团队接诊的患者数量有所增加,许多以前无法诊断的患者现在被认为可能患有子宫内膜异位症。

Endometriosis Foundation of America(EndoFound)在EndoRISE项目中的参与和资助也至关重要。2024年3月27日,乔·拜登总统签署了一项行政命令,旨在推进女性健康研究和创新。这项命令呼吁国会投资120亿美元用于女性健康研究,建立一个全国性的卓越和创新研究中心网络,成为女性健康研究的国家黄金标准。拜登政府承诺为女性提供健康答案,这对长期被忽视的子宫内膜异位症患者来说是一个重大突破。子宫内膜异位症影响了美国约十分之一的女性,全球超过2亿人,是导致不孕的主要原因之一,平均诊断时间超过十年。自2009年成立以来,EndoFound一直致力于通过教育、患者故事和政治倡导来提高对这种疾病的关注和研究资金。拜登的行政命令得到了EndoFound和其他倡导者的积极响应,他们认为这将为女性健康研究带来急需的资源。

在EndoRISE项目的启动活动中,Karen Tang博士的主旨演讲特别强调了打破与生殖健康相关的污名的重要性。她指出,尽管子宫内膜异位症常见,但并不正常。这个观点非常重要,因为它提醒我们,子宫内膜异位症不仅仅是一个医学问题,更是一个社会问题。打破污名,增加公众对这种疾病的认识,是改善患者生活质量的关键一步。

总的来说,EndoRISE项目的启动标志着一个新的开始,一个致力于解决子宫内膜异位症这一复杂疾病的多方面努力。通过JAX、UConn Health和康涅狄格州的合作,以及EndoFound的资助和支持,EndoRISE项目有望在未来几年内取得重大进展。这个项目不仅仅是一个研究项目,更是一个社会倡导项目,旨在提高公众对子宫内膜异位症的认识,打破与生殖健康相关的污名,并为患者提供更好的治疗和支持。

EndoRISE项目的成功将取决于多方面的努力,包括研究、教育、政策倡导和公众意识的提高。通过这些努力,我们有望在未来几年内看到子宫内膜异位症的诊断和治疗取得重大进展,为数百万受这种疾病困扰的女性带来希望和改善生活质量的机会。

参考新闻资料:

  1. EndoRISE Launch Marks New Era in Endometriosis Research and Support
  2. A Kickoff Event For EndoRise, A New Initiative Designed To “improve | EndoFound
  3. Leading the Charge in Endometriosis Care and Research
  4. The First Line In President Joe Biden’s Executive Order That Advance | EndoFound

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